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Occorrono nuove politiche di sostegno per persone affette da autismo

lentepubblica.it • 2 Aprile 2015

AutismoLa Società italiana di neuropsichiatria per l’infanzia e l’adolescenza aderisce alla neonata Fondazione italiana per l’Autismo. Il 2 aprile è l’VIII Giornata di consapevolezza sull’autismo indetta dall’Onu. Per Sinpia è fondamentale la presenza di una rete di servizi specialistici accessibili e diffusi.

 

Sono 100mila i bambini e gli adolescenti che in Italia sono affetti da autismo. Ne soffre un bambino ogni 100 e i maschi sono i più colpiti: 4 volte più delle femmine, senza differenza tra le varie etnie e condizioni sociali. Aumentare la consapevolezza delle famiglie, dei pediatri e di tutta la società sull’autismo è un tema molto importante, anche perché questo aumento della consapevolezza permette di cogliere precocemente i segnali di un possibile problema e di giungere a una diagnosi già tra il primo e secondo anno di vita dei bambini.

 

Il 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo viene lanciata la nuova Fondazione italiana per l’Autismo. Sviluppare un lavoro comune per meglio coordinare i diversi interventi, da quelli diagnostici a quelli terapeutici è una delle ragioni per cui la Società italiana di neuropsichiatria per l’infanzia e l’adolescenza (Sinpia) ha aderito alla neonata fondazione, promossa tra gli altri dal ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e lanciata proprio alla vigilia dell’VIII giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo indetta dall’Onu.

 

Una maggior consapevolezza permette ai genitori e agli educatori di essere da subito protagonisti attivi nel percorso di sviluppo del bambino e di affrontare la diagnosi con la consapevolezza che oggi molto si può fare per migliorare l’autonomia e la qualità di vita di ragazzi e famiglie. E sempre la consapevolezza permette di mettere in campo tutte le modifiche ambientali necessarie per garantire una positiva inclusione a scuola e nella stessa società.

 

«Per la famiglia di un bambino con autismo, sapere quali sono gli interventi per i quali ci sono prove di efficacia nella cura è molto importante, così come è importante sapere che l’autismo non è causato dai vaccini» sostiene Antonella Costantino, presidente del Sinpia. «Da tempo Sinpia si è attivata in questa direzione, con la pubblicazione del primo documento di riferimento italiano nel 2004 e successivamente con la partecipazione alla stesura delle Linee Guida sull’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità».

 

Una diagnosi completa e accurata è elemento fondamentale: l’autismo ha infatti un nucleo di sintomi principali, che possono essere accompagnati da diversi altri disturbi del neuro-sviluppo (come ad esempio la disabilità intellettiva l’iperattività o l’iper-reattività emozionale) o sindromici, che possono complicare molto il decorso evolutivo e la gravità clinica. Si parla ormai correntemente di “disturbi dello spettro autistico” ad etiologia neurobiologica multifattoriale. «Non ci aspettiamo una “causa” unica, ma, analogamente agli altri disturbi del neuro-sviluppo, più fattori genetici e biologici possono essere simultaneamente coinvolti nei diversi periodi della crescita e concorrere così alla complessa fenomenica del disturbo», afferma Massimo Molteni, del Consiglio direttivo Sinpia, «la ricerca scientifica, biomedica e quella clinica, sui migliori percorsi di cura possibili, è perciò molto complessa, obbligatoriamente pluridisciplinare, e necessita di un investimento strategico di lungo periodo: non si può improvvisare».

 

«Molto però resta ancora da fare» ammette Franco Nardocci, coordinatore della Sezione Scientifica di Epidemiologia Sinpia. «Per poter affrontare la complessità e l’eterogeneità dei disturbi del neurosviluppo, è fondamentale la presenza di una rete di servizi specialistici accessibili e diffusi in modo omogeneo in tutto il territorio nazionale, con un approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico. purtroppo un punto di fragilità significativo è legato al significativo sottodimensionamento dei servizi rispetto le necessità della popolazione. A fronte di Regioni nelle quali è stato creato negli anni un adeguato sistema di servizi di Npia ed è sostanzialmente garantita ai bambini e alle famiglie la presa in carico e la terapia, ve ne sono molte altre nelle quali mancano le strutture, in particolare le strutture semiresidenziali e residenziali terapeutiche, e i reparti per i ricoveri, nonché a volte anche gli stessi servizi territoriali, e/o il personale, o non sono comunque previste tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici».

 

«Negli ultimi 10 anni il numero dei pazienti seguiti dai servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza è quasi raddoppiato (+5% nuove richieste all’anno dal 2004 ad oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10% solo nell’ultimo anno)», prosegue Costantino. «Il risultato è che ogni utente riceve percorsi di cura più scarni, che rischiano di essere meno personalizzati. Le famiglie si trovano a dover ricorrere sempre di più al privato, senza alcuna garanzia della qualità del servizio che ricevono e con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere».

 

«Scontiamo l’assenza di investimenti strategici nazionali sulla promozione della salute mentale e del benessere psicologico in età evolutiva e su un’adeguata rete di servizi che garantiscano interventi tempestivi e qualificati per i disturbi del neuro sviluppo» conclude Nardocci. «Inoltre la Sinpia sta da tempo segnalando la necessità di affrontare con la psichiatria degli adulti e con i servizi per l’handicap adulto il tema delle continuità delle cure individuando nel superamento dell’adolescenza un momento assai critico nella vita dei minori con autismo e delle loro famiglie per il venir meno in molte situazione di riferimenti precisi e di opportunità di presa in carico».

 

«Serve che l’attenzione verso gli specifici bisogni delle persone affette da autismo non si limiti alle iniziative previste nella Giornata promossa dalla risoluzione dell’Onu, ma diventi davvero un impegno concreto di tutta la società civile. L’autismo compromette la capacità della persona che ne è colpita di interagire e di comunicare con gli altri. Ecco perché è corretto parlare di una vera e propria emergenza sociale» Così Silvana Mordeglia, presidente del Consiglio nazionale degli Assistenti sociali.

 

E riferendosi al lavoro quotidiano degli assistenti sociali ogni giorno a contatto con buona parte delle circa 500mila famiglie che, in Italia, affrontano una situazione di autismo, Mordeglia chiede che «le luci – nella Giornata accese finalmente anche nei palazzi della politica – non si spengano, come troppo spesso accade, il giorno dopo: illuminino misure di sostegno alle famiglie che debbono poter contare su una rete di servizi sempre più specializzata e uno sforzo ulteriore nel campo della ricerca medico scientifica per migliorare la diagnosi precoce e per individuare cure efficaci».

Fonte: VITA (www.vita.it)
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